Наш первый проект - детская онкология.

Цель проекта

– создание условий для централизованного комплексного решения проблем профилактики, лечения и реабилитации онкобольных детей города и региона.

Задачи фонда в данном проекте.

детская онкология
  1. Обеспечение отделения гематологии недостающими медикаментами, расходными материалами и лечебным оборудованием.
  2. Оказание адресной помощи пациентам отделения в экстренных случаях (каждый случай рассматривается управлением фонда).
  3. Оказание помощи пациентам гематологии на лечение осложнений и сопутствующих заболеваний в других отделениях больниц нашего города.
  4. Оказание помощи в оплате диагностики и анализов пациентам гематологии, в случае, когда такую диагностику и анализы нельзя провести в больнице по месту лечения.
  5. Оказание духовной поддержки и психологической помощи онкобольным детям и их родным.
  6. Финансирование лечения за рубежом детей гематологического отделения (в случаях отсутствия возможности получить это лечения в Украине).
  7. Повышение квалификации врачебного персонала в ведущих зарубежных клиниках и обмен опытом в рамках Украины.
  8. Оказание помощи в мелком текущем ремонте в гематологическом отделении.
  9. Разработка и реализация реабилитационного центра для детей, прошедших курсы лечения онкологии.
  10. Создание информационного центра для родителей, попавших в гематологическое отделение (о проблемах онкологии, донорства), а также информирование населения о проблемах детской онкологии.
  11. Паллиативная помощь онкобольным детям.
  12. Организация движения волонтёрства в рамках данного проекта.
  13. Содействие в решении проблем донорства для детей гематологического отделения.
  14. Создание условий для ранней диагностики онкологический заболеваний детей.
  15. Тесное сотрудничество с государственными органами по решению проблем детской онкологии.
  16. Формирование культуры благотворительности в обществе.

Мы поставили перед собой задачу - помогать онкобольным детям в рамках проекта "Детская онкология”. Для её воплощения должна осуществляться большая разноплановая работа: закупка лекарств, поиск безвозмездных доноров, волонтёрское движение, обеспечение детям реабилитации, информирование родителей онкобольных детей, а также рядовых жителей области о проблеме онкологии и т.д. Так в фонде появились разные направления деятельности. Каждое из них очень важное и часто требует отдельного координатора. Эти крупные направления в нашем фонде и называются проектами.

ЛЕКАРСТВА И РАСХОДНИКИ

Одной их важнейших задач фонда является обеспечение отделения лекарственными препаратами, которые не оплачиваются из государственного бюджета. Фонд принял решение покупать лекарства, расходные материалы (перчатки, маски, одноразовые шприцы, трубки для капельниц и т.д.), а также оборудование для гематологического отделения детской областной больницы. Такое решение было принято для того, чтобы эффективно распределять помощь между пациентами (часто лекарства отменяют или заменяют на другой препарат, в данном же случае эту помощь получают сразу все пациенты отделения, которым назначается лекарства). Так же и оборудование – оно используется для лечения сразу всех детей, которым это необходимо.

Отличительная особенность детей в отделении - это маски на лице. Эти маски защищают детей с пониженным иммунитетом от многочисленных вирусов, микробов, грибков (для нас совершенно безвредных, а для них – смертельно опасных). Без маски дети не могут выйти за пределы отделения, а некоторые даже со своего бокса.

Есть заболевания, при которых костный мозг просто не вырабатывает нужных клеток для борьбы с болезнью. В других случаях химиотерапия уничтожает не только больные клетки, но и здоровые, поэтому грибковая и другие инфекции - частые спутники гематологических заболеваний. Для борьбы с этими инфекциями врачи используют противогрибковые препараты. Количество детей в отделении, а также точное определение осложнений у того или иного ребёнка просчитать наперёд невозможно, поэтому потребность в этих препаратах в отделении есть всегда. Нашим подопечным детям постоянно нужны противогрибковые препараты: «Вифенд», «Кансидас» и прочие.

Также всегда нужны препараты для сопроводительной терапии, без которых успех основного лечения становиться невозможным. Это антибактериальные, противовирусные, противорвотные, противовоспалительные и многие другие препараты.

Для нормальной работы оборудования нужны постоянно обновляемые расходные материалы: реактивы, пробирки, одноразовые шприцы, катетеры и т.д.

Всё вышеперечисленное – очень важные инструменты в борьбе с онкологией и, к сожалению, на данный момент часто отсутствующие.

ДИАГНОСТИКА И АНАЛИЗЫ

Успех любого лечения зависит от своевременной и правильной диагностики. Чем раньше врачи поставят правильный диагноз, тем больше шансов на полную победу над болезнью.

Именно для этого врачам и необходимо самое совершенное оборудование, самые лучшие научные лаборатории и самые современные лабораторные реактивы. Ведь от этого зависит жизнь ребёнка.

В отделении гематологии нет инфекционной лаборатории (?),при этом часто детям надо проводить анализы для правильной постановки диагноза, для определения чувствительности, для наличия лекарственного препарата в крови в лабораториях за пределами отделения и клиники. В этих случаях расходы на оплату анализов ложатся на плечи родителей ребёнка. Не все украинские семьи в состоянии оплатить эти анализы, а каждый день промедления чреват очень серьёзными осложнениями в лечении.

ЛЕЧЕНИЕ ЗА РУБЕЖОМ

К сожалению, до сих пор есть такие заболевания, которые вылечить на территории Украины невозможно. Одно из таких заболеваний – миелобластный лейкоз, требующий проведения трансплантации костного мозга от неродственного донора (аллогенная ТКМ).

В таких случаях наш фонд оказывает консультирование по организации сбора помощи, содействует в переводе медицинских документов для отправки запросов в зарубежные клиники и фонды, консультирует по постановке на очередь в Минздрав Украины.

Каждый год в нашей области есть несколько детей, которым нужна ТКМ. Лечение в зарубежных клиниках позволяет этим детям выздороветь.

ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ

Пребывание в гематологическом отделении - очень непростой процесс для детей и их родителей. Борьба с болезнью требует от всех участников лечебного процесса, в том числе и медицинского персонала и волонтёров, огромных психологических усилий.

Сначала дети и их родители испытывают шок от поставленного диагноза, и постоянно мучаются вопросами: "Почему я?”, "Почему мой ребёнок?”. Затем всех деток преследует выпадение волос, ухудшение самочувствия, понимание того, что больница - это надолго… А там, за окном, идёт жизнь… Жизнь, в которой их нет… И зачастую появляются страх и апатия.

Есть люди, которые могут справиться с таким состоянием самостоятельно, а есть те, кому нужна помощь и поддержка. По нашему убеждению, эта помощь так же важна, как и работа врача.

ДУХОВНАЯ ПОМОЩЬ

При необходимости – возможность получения контактов священнослужителей.

РЕМОНТЫ

В гематологии очень важно, чтобы было не просто чисто, а очень чисто. Это необходимо из-за сниженного иммунитета детей. Любая инфекция, затаившаяся в трещинах стен или потолка, становится для детей смертельно опасной.

РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР

Главное не просто победить болезнь, а вернуть ребёнка в семью, в общество. Заполнить пробелы в образовании, дать ему возможность развиваться дальше. При длительном пребывании в больнице дети не могут продолжать полноценное развитие: получать образование, развиваться творчески. Ребёнок должен быстрыми темпами догонять упущенное. Для того, чтобы дети имели возможность продолжить обучение, нужна помощь специалистов: психологов, воспитателей, учителей, логопедов.

ИНФОРМАЦИОННЫЙ ЦЕНТР

Очень важно заметить онкологическое заболевание на ранней стадии. Для этого нужно информировать население о возможных признаках болезни путём распространения информационных брошюр, специальных бюллетеней и буклетов.

Кроме того, мы считаем необходимым информирование населения области о проблемах детской онкологии и помощи онкобольным детям и их семьям. А также информирование родителей о льготах и выплатах, положенных в связи с инвалидностью ребёнка, о возможности получения материальной помощи от государства и от местных органов власти.

В планах фонда важное место занимает помощь в проведении периодических конференций на тему "Симптомы онкологических заболеваний” для детских врачей нашего региона с приглашением ведущих специалистов в области гематологии и онкологии.

Путём распространения листовок и брошюр, мы также хотим пропагандировать идею безвозмездного донорства в регионе.

ВОЛОНТЁРСТВО

Дни в больнице похожи друг на друга: капельницы, таблетки, расстроенная мама, невозможность увидеть друзей…

Чтобы поддержать попавших в беду детей и их родителей, в больницу приходят волонтёры. Так происходит во всех клиниках мира.

Волонтёр - это человек, у которого есть своя семья, работа, своя жизнь. И всё или часть своего свободного времени он тратит не на отдых и развлечения, а на помощь людям: тем, кто попал в беду, тем, кому грустно и плохо.

Волонтёры приходят в отделение больницы, чтобы рисовать с детьми, проводить арт-терапию, конкурсы, петь песни. В жизни серьёзные, взрослые учатся быть клоунами, фокусниками и затейниками, чтобы только подарить радость детям. Так как любой врач скажет вам, что лечить затосковавшего пациента вдвое труднее, чем настроенного на победу оптимиста.

ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ

К сожалению, встречаются такие случаи, когда лечение ребёнка не дало положительных результатов и становиться понятно, что болезнь вылечить не получается. В таких случаях назначается паллиативная химиотерапия, обезболивающие препараты.

Наш фонд оказывает помощь детям препаратами для паллиативной химиотерапии.

ДОНОРСТВО

Существует целый ряд заболеваний в гематологии и онкологии (лейкоз, аппластическая анемия, заболевания иммунной системы, гемофилия), при которых лечение невозможно без систематических переливаний крови. Лечение таких пациентов может длиться годами, поэтому всегда нужны люди, которые приходили бы сдавать кровь на регулярной основе.

Ситуация складывается так, что несмотря на то, что даже при наличии всех необходимых препаратов, если ребёнка оставить без переливаний крови, он погибнет. Из этого правила нет исключений. Переливание крови - это один из видов терапии при гематологических заболеваниях, без которого больной погибает в течении 2-3 месяцев.

В связи с постоянной нехваткой крови и её компонентов на станциях и пунктах переливания, родственники больного ребёнка вынуждены искать доноров «с улицы». Официально эти доноры считаются донорами-родственниками и оплаты от больницы не получают, но получают её от родных больного. Наш фонд, вместе с клубом доноров Днепропетровска «Калина» ставит перед собой цель развить добровольное донорство больным детям, чтобы подобные случаи не практиковались. Также мы планируем расширение базы доноров нашего города, чтобы в те критические моменты, когда какому- либо ребёнку срочно нужна будет донорская кровь, под рукой имелись координаты людей, готовых прийти на помощь. Для этого человеку достаточно сообщить нам о своём желании помочь и заполнить анкету донора (конфиденциальность гарантируем).